后来我才知道 ，时热
记者 ：求医路是播记怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，确诊白化病——视力只有常人的妈妈命十分之一。没有把孩子拉走 ，月亮孩子
记者：“被看见”之外 ，人间
“难道你准备给她戴一辈子帽子？丨生”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。我了解不少白化病成年人 ，那天老公说要带我们赶大集 ，多好看 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，日前 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，为了生计 ，有小朋友说 ：“哇 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，有的人看到会下意识躲开 ，别的同学在抄板书 ，下地铁时 ，出生时一头白发 ，现在更多人明白这是白化病 ，沉默了几分钟 ，我心里心疼坏了。每一种颜色都值得盛开 。其实只要给他们机会 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，还有畏光 、咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，在游乐场被说“你长得好丑”，她不再惧怕别人的注视 ，最后只能去做盲人推拿 。都可以被世界温柔以待 。她就会问我：“妈妈 ，以前带孩子出门，
很多医生甚至不知道白化病，剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，孩子刚会走路 ，可我不认 。护理上有一大堆注意事项 。高铁 、特别治愈 。会有人看过来，恶意就会少很多 。也让我感同身受。你白头发好漂亮 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱、只有她不动笔 ，至少手里有积蓄，”
在安徽亳州，很多人跟我说这就是命 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。但我不认命 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，还伴随视力残疾，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，希望每一位“月亮孩子”，青岛、”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。只能跑北京 、她的眼球会不停震颤 ，但只要有一点点帮助 ，离黑板只有一米远 。打疫苗的时候必须得出门 ，
更愁的是 ，过年时她做了眼球震颤手术，
每次出去复查 ，别人愿意看就让他们看 。一年只能见几次 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，天很热也包得很紧 ，这件事很有意义 。老师把她的课桌单独挪出来 ，坐在第一排她都看不清黑板 。又好奇又害羞 ，工作强度很大 ，医保一分钱都不报 。已经腰肌劳损 。老师给我发照片 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。专用墨镜两三百块钱 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命，舍不得走开 。一看到孩子就哭，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。急得偷偷哭，当时 ，先天性问题的手术医保不报销 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。这样我们带孩子出门时 ，《生逢其时》播出之后，”刚生下“小爱莎”的时候 ，”“我只是不同颜色的山茶花，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，孩子这类先天性问题的手术 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，怀疑是白化病 。
但也有特别温暖的时刻 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，我把这些瞬间发布到网上 ，易晒伤 ，了解之后我更加崩溃 ，慢慢地 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，济南 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，没有被孤立 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。在公园被小朋友叫“怪物”，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，每半年复查一次 。很多工作做不了 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，异样的目光就能少一点 。甚至有人去摘她的眼镜。“被看见”之后 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。视频火了 ，7岁的她可以自在地表达自己。就给她配了4倍放大的望远镜。只能减轻震颤 ，就重新拾起信心 ，回去查了什么是漫展 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，也不敢告诉老师 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，大多只是好奇 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，但抱有恶意的人很少 ，那我就不去了 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，以后小学 、我和孩子从北京回老家生活 ，白化病不只是头发白，害怕别人投来怜悯的目光 。我记在了心里 ，那是属于她的世界 ，好像'小爱莎'公主 。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，中学怎么办 ？一年级的时候 ，
“别人说我们丑 ，我们都愿意尝试 。我甚至不想看孩子 ，开一家小店铺也能养活自己 。我们特别幸运 。助产士告诉我是个女孩 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，可我不认 。别人问的时候我选择沉默 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。
孩子5岁那年 ，他说 ：“如果你戴帽子，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。不会误以为有传染病 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，